[Tigger67]

Hola a todos los "afortunados" de padecer dicha enfermedad...Soy de Valencia (españa) y tengo 22 años.Mi historia es supongo que la misma que la de todos los que la sufren: Un día mi novia (abri'06) me vio una calvilla en la coronilla y a partir de ese día todo se fue agrabando, ahora tengo una gran calva en medio de la kbza, una grande en la nuca y varias pequeñitas que kda vz se hacn + grandes, tengo medias ceJas y un ojo sin pestañas, todo va aumentando. Bueno, a lo q voy, mi 1er tratamiento fueron los corticoides, tanto x boca como pinxados y no funcionó, ahora estoy con la difenciprona (tratamiento que intenta atacar a la celula q impide la salida de pelo mediante liquido q t produce un escema,picor e incluso bambollas) llevo 4 semanas. Me gustaría saber de alguien que lo haya probado para saber las posibilidades que tiene y conocer la experiencia de cada uno en este tratamiento, también me gustaría q m dijerais si lo mio tiene pinta de evolucionar a A.universal. Muchas gracias, espero muxas respuestas ya que me resulta muy dificil chatear y hablar con gente con esta misma enfermedad. Un saludo y animo para todos...si os sirve de algo, aunq es una jugada muy grande la caida de pelo...es sólo estética...arriba esos animos!
P.D: Mi primo padece A.universal. eso puede influir para q evoluciona a A.universal?

[Manuel]

Hola Tigger!! Bienvenido al Foro!

La verdad es que "tiene pinta" de querer evolucionar a Universal, sin embargo, estás bajo tratamiento así que todo puede cambiar. Hay que ver si respondés bien a alguno de ellos. Lamentablemente Tigger, hay que probar tratamientos a ver cuál responde.

El hecho que tu primo tenga el mismo problema creo no es fortuito. La Alopecia Areata también se hereda. Si bien el disparador puede no ejecutarse nunca, la tendencia a la Alopecia Areata se cree que viene por herencia.

Ahora, qué podés hacer desde tú lugar? La medicina intentará por todos los medios que el pelo vuelva a salir, pero los síntomas pueden haber sido disparados -por ejemplo- por una situación de estrés. Ojo, no digo que tenga que ser así, pero hay muchos casos que parecen ser así.

Te voy a dar el ejemplo más cercano que tengo: mi tía. Cuando mi tío (hermano de mi viejo) murió, mi tía comenzó a perder muchísimo pelo de un momento a otro. Falta de cabello en forma de parches (Areata) que recuperó un año después. La recuperación tuvo que ver tanto con la medicina (inyecciones de corticosteroides) más su propia voluntad. Digo "su propia voluntad" porque si el causante (estrés, un mal momento, etc) continúa, mi tía -problablemente- desarrollaría otra vez una Areata.

No sé si comprendés lo que quiero decir: cumplí a rajatabla el tratamiento médico pero al mismo tiempo asegurate un poco de tranquilidad para vos mismo. Si la causa hubiera sido estrés, por más que hagas un buen tratamiento el pelo volverá a caer. El lo que sucede con los Efluvios: si la causa continúa, el Efluvio también.

Te mando un gran abrazo, Tigger. Ojalá se soluciones pronto. Aquí estamos todos (los alopécicos de toda clase ) para ayudarte en lo que podamos.

[Tigger67]

Muchas gracias por la rapidez de la respuesta, por el tacto y por los consejos. A pesar de tener un primo con A.Universal y poder hablar con todo de lo que quiera con él, también me gusta saber de otra gente, de otras experiencias, por eso busqué en internet para hablar con más gente y os encontré a vosotros! Muchas gracias, os iré comentando mi evolución con la difenciprona!!!
Ah! una cosa más, respecto al tema del estrés, la verdad es que aunque los médicos dicen que puede ser la causa de esta enfermedad, yo dudo que sea ese el problema, de hecho el ejemplo que pongo yo es el siguiente: Una persona con alopecia areata, con mucho dinero, decide darse un tiempo indefinido sabático en las Bahamas con palmeras,cocos, chicas...mmm ¿no le tendría que salir una melena hasta los pies?= es una tontería pero yo le doy vueltas. Muchas gracias por todo!!!! Un abrazo!

[Manuel]

No, mi amigo. Lo que decís no es ninguna tontería. Lo que sucede es que el estrés no tiene porqué estar relacionado siempre con el trabajo.

No digo que tu caso sea necesariamente estrés y definitivamente tenés una tendencia a la Areata. Pero el disparador podría haber sido el estrés.

Un multimillonario puede irse de vacaciones, estar en la playa y aun así, seguir estresado. Es una cuestión mental interna más que externa.

De todos modos, Tigger, no voy a ponerme "filosófico" porque no tengo ningún conocimiento profundo del tema. Lo que puedo contarte es mi situación particular de estrés pero -por suerte- no me hace caer el cabello sino que se presenta de otras formas: dolor horrible de pecho y dolor de cabeza permanente. El estrés existe y altera bastante, pero a veces es complicado de controlar.

De nuevo, con todo este rollo no quiero decirte que sea tu caso, pero no estaría mal que lo evalúes porque si llegara a ser así, no queda otra alternativa que bajar los decibeles.

Sí. Realmente me gustaría mucho que ingreses cada tanto (todo lo que quieras!) para contarnos la evolución. Te mando el mejor de los rollos (o la mejor de las ondas) y espero sinceramente que recuperes pronto tu cabello.

¿Te afecta este asunto psicológicamente? ¿Te sentís muy mal, mal, mediocre, normal, perfecto, excelente o casi ni te importa?

Te mando un abrazo!

[Tigger67]

Saludos de nuevo! Tienes razón con lo del estrés, es algo que está ahí y por desgracia no se puede medir y que a cada persona le afecta de una forma diferente.
Respecto a como me siento...la verdad es que yo no tengo ningún compejo de salir a la calle, de compras, ir a la facultad, jugar a futbol...es decir que no he cambiado en absoluto mi vida normal por mi problema de alopecia, además mi novia y mi familia me animan y m dicen que estoy guapo de todas formas(con la cabeza rapada como la tengo ahora)!
Con el pelo largo tenía más complejo que como lo llevo ahora.Aún así, esto no quita a que la caida del pelo no me haya "jodido", ya que antes era muy metrosexual, con mi corte de pelo, mis gominas,siempre fashion...pero bueno, hay que asumirlo y creo que a mi el tema de la estética (está claro que no te ves como antes y te gustaría tener tu pelete) no me deprime.
Esto creo que es un punto a mi favor!
De nuevo muchas gracias por tus respuestas y por tu apoyo!
UN ABRAZO DESDE VALENCIA!

[Manuel]

Te felicito, Tigger. Tendrías que venir más seguido por el foro para desparramar un poco tu "buen rollo" con aquellas personas que lo necesitan.

Te mando un abrazo desde Buenos Aires y mi admiración desde el corazón!

[Tigger67]

Hola de nuevo Manuel!
Mira, te vuelvo a escribir para informarte/os un poco de mi evolución. La verdad es que de evolución...poca. Mi dermatólogo me ha dicho que ahora mismo la caída está parada, pero lo cierto es que yo me veo nuevas pequeñas calvitas por diferentes zonas de la cabeza (alguna de las que tengo grandes empezaron así y por ello mi preocupación). El tema es que en la última consulta mi derma me dijo que asistió a un congreso en el que habían hablado sobre la Alopecia areata-universal y que expusieron un caso en el que un chico con A.Universal había recuperado totalmente su pelo con unas pastillas (no te se decir el nombre xq no me acuerdo, pero ya te lo diré). El caso es que mi dermatólogo las tiene como posible nuevo tratamieto por si la difenciprona no hace efecto. De todas formas, mi pregunta es: ¿la difenciprona no hace que se frene la caída,verdad? ¿crees que es pronto para juzgar el posible exito-fracaso de la difenciprona? ¿has oído hablar de esas pastillas? creo que lo mio evoluciona a A.universal y aunque me lo intento tomar lo mejor posible, estoy un poco preocupado...si es así le daré la bienvenida a la Sra.Cabeza afeitada! Un abrazo! espero tu respuesta!

[Tigger67]

Manuel! vaya día...
He tenido visita con mi dermatólogo y ha decidido cortar el tratamiento de la difenciprona ya que no está viendo resultados y además (como ya te comenté en la anterior respuesta) me están saliendo plaquitas nuevas pequeñas por toda la cabeza (así empezaron algunas de las que tengo ahora más grandes).
Mi "nuevo" tratamiento consiste en corticoides tomadas(60mg) al día y una cosa que no se muy bien lo que es (Sandiun neorol) un inmunonoseke una pastilla al día.
He dicho "nuevo" porque mi primer tratamiento fue con corticoides tomadas también (lo máximo que me llegué a tomar fueron 45mg al día) y así tandas que disminuian y aumentaban...
Manuel, estoy un poco perdido y bajo de moral al ver que es mi 2o tratamiento y mi 2o fracaso... que me recomiendas? Estoy siendo bien aconsejado? me están aplicando bien los tratamientos? me ha comentado también para un posible nuevo tratamiento unas pastillas llamadas RAPTIVA, las has oido alguna vez? lo recomendarías?
Muchas gracias por escucharme, espero tu respuesta o vuestras respuestas...
abrazos

[Manuel]

Hola Tigger!! Disculpá que no respondí tu mensaje anterior. Cada tanto se me traspapela uno. El sistema de este foro para con los nuevos mensajes, es malíiiisimo Ya veré como lo arreglamos.

He tenido visita con mi dermatólogo y ha decidido cortar el tratamiento de la difenciprona ya que no está viendo resultados y además (como ya te comenté en la anterior respuesta) me están saliendo plaquitas nuevas pequeñas por toda la cabeza (así empezaron algunas de las que tengo ahora más grandes).

Me parece perfecto, muchacho. La Areata es así, algunos fármacos le funcionan bien a algunas personas, pero en otras no se produce el menor resultado. Mejor un dermatólogo que esté preparado para cambiar de estrategia, antes que uno que se rinda fácil. Cuánto tiempo estuviste -exactamente- con Difenciprona?

Mi "nuevo" tratamiento consiste en corticoides tomadas(60mg) al día y una cosa que no se muy bien lo que es (Sandiun neorol) un inmunonoseke una pastilla al día.
He dicho "nuevo" porque mi primer tratamiento fue con corticoides tomadas también (lo máximo que me llegué a tomar fueron 45mg al día) y así tandas que disminuian y aumentaban...

Bueno, los corticoides funcionan bien en algunos casos. No tengo idea cuánto duró tu primer tratamiento, pero es una buena posibilidad.

Manuel, estoy un poco perdido y bajo de moral al ver que es mi 2o tratamiento y mi 2o fracaso... que me recomiendas?

No, muchacho!! Nada de eso. El pelo si no lo recuperan los tratamientos puede recuperarse solo. Los tratamientos simplemente acortan el tiempo de recuperación. Ánimos arriba.

Estoy siendo bien aconsejado? me están aplicando bien los tratamientos? me ha comentado también para un posible nuevo tratamiento unas pastillas llamadas RAPTIVA, las has oido alguna vez? lo recomendarías?

Las raptiva son en realidad, Efalizumab, un anticuerpo (una droga sintética) que se utiliza también para la psoriasis, con buenos resultados. En la Areata se está comenzado a usar y existen pocos estudios. Sinceramente, me parece excelente que el dermatólogo quiera probar otras cosas. Yo creo que vas bien y que tenés que ser paciente. La Areata es complicada para cualquier dermatólogo. Y digo complicada porque no existe un tratamiento que funcione para todo el mundo, y no queda otra alternativa que probar.

Te aseguro otros dermatólogos (poco perseverantes) te hubieran dicho: "Esperá, esto se soluciona solo en menos de un año".

El hecho que una droga no te haya funcionado no significa nada malo, simplemente hay que probar otras cosas. Acá en el foro hay dos personas que tuvieron buenos resultados con Difenciprona. También hay gente que está usando Minoxidil para tratar la Areata.

Tenés que probar, tener paciencia y fe. Eso es todo.

Arrrriba ese ánimo, mi viejo!! Estamos todos en el mismo bote. Yo tuve que probar más de cincuenta cosas para lograr detener mi calvicie, y no exagero. Vos vas por la segunda, bienvenido. Lo bueno es que tu problema, cuando se recupera, lo hace completamente. Vos vas a tener el pelo como antes, yo nunca más volveré a tener el pelo de los 15.

Te mando un abrazo!

[Tigger67]

Hola Manuel! Perdona por el el retraso!
A ver respecto a tos preguntas...
Mi 1er tratamiento con corticoides (45mg/dia) haciendo tandas de disminución y aumento de dosis + elocom + minoxidil, duró de mayo a julio, es decir 2.5 o 3 meses y la verdad el único éxito que tuve fue al principio con un poco de disminución de caída, pero después salían nuevas placas y se caía + por las que ya había.
El tratamiento con la difenciprona ha durado un mes y medio sin ningún resultado.
Como ya te dije, vamos a tener fe en este tratamiento y a ver si con este vencemos al caprichoso pelo y me sale un pelo que me llegue hasta los tobillos!
Una cosa más, la pastilla que mes estoy tomando junto a los corticoides se llama SANDIMMUN NEORAL.
Un abrazo muy grande y te seguiré informando de la evolución y preguntando si me siguen surgiendo inquietudes, ok?
Muchas gracias por todo, eres un gran apoyo!

[Manuel]

Tigger, ahora vos disculpá mi demora Es que estuve de viaje y con muy poco acceso a Internet.

Los tiempos están perfectos. Cuando ese lapso pasa sin resultados, se intenta otro tratamiento. Hace varios días que no te comunicás, cómo sigue la cosa?

Un abrazo!

[Tigger67]

Saludos de nuevo!!!Eespero que el viaje haya ido genial!!!
Sí, ha pasado un poco de tiempo desde mi ultimo mensaje.
Mi evolución...la verdad es que mal, vamos para atrás,
Las corticoides (por ahora) no me están parando la caída y me han salido unas 10-12 pequeñas placas más.
El lunes fui de nuevo a mi derma y me ha aumentado la cortisona, ahora me tomo 90g al día en total (3pastillas al dia) además del Sandimmun.
Me ha dixo que si en una semana no me logra frenar la caída, me cambiará el tratamiento.
En realidad, estoy un poco negativo, ya que no encontramos nada exitoso para mí y cada vez me veo más cerca de la imgen de mi primo (alopecia Universal). El pelo de piernas y brazos también se cae...
Me veo como Lex Lutor Manuel! Aunque también apelo a lo que tú me dijiste, tengo que seguir probando mis tratamientos y encontrar el que a mí me funcione.
En cambio, Manuel, te quería comentar una cosa. No estoy muy dispuesto a dañar otra parte de mi cuerpo (hígado, riñón...) por tener pelo, no quiero luchar contra natura, sabes? que opinas?
Es que todos sabemos que las corticoides tienen diversos efectos secundarios y... eso es lo que no quiero, jugar con mi salud por un problema que en realidad no afecta a ningún organo vital.
Que opinas?
Muchas gracias por todo Manuel, sigue siendo un apoyo!

[Tigger67]

Perdón Manuel, se me olvidaba otra cosa...
Me han comentado que la acupuntura ha dado buenos resultados en algunos casos como el mío o en alopecia universal.
¿has oido hablar de ello?
Muchas gracias!!

[daisy mama david]

hola soy daisy la mama de david de 4 añitos y tiene alopecia que empezo areata y ahora tiene en toda la cabeza las cejas y pestañas. la primera vez fue cuando empezo el jardin de 2 años a principios del 2.005, con tratamiento local de corticoide recupero a los 3 meses, luego en setiembre del 2006 sufrimos un asalto a mano armada en la casa y a partir de ahi se le empezo a caer todo gradualmente, ahora no tiene en la cabeza mas que pelusas blancas que cada vez son menos, no le hecimos mas ningun tratamiento local, porque todos los profesionales que vamos nos dicen que nada sirve, todo es psicologico, que dejemos tranquilos al niño y que nosotros los padres nos tranquilicemos, pero leyendo sus historias pensé que si hay algo que yo pudiese hacer por mi hijito y no lo estoy haciendo por desconocimiento a lo mejor con sus experiencias me ayuden a ayudar a davicito se los agradeceria de corazon.

[Tigger67]

Querida Daisy:
La verdad es que me sorprende un poco la reacción de los dermatólogos con tu hijo.
Es cierto que puede que sin ningún tratamiento le vuelva a crecer el pelo, pero también es cierto que cabe la posibilidad de que haya algún tratamiento que sea el que estimule el crecimiento del pelo para él.
UN consejo? la verdad es que yo te puedo hablar de mi experiencia tanto propia como familiar, ya que tengo un primo con Alopecia Universal desde hace 10 años y es una "suerte" poder hablar todo lo que me está pasando con él.
Respecto a qué hacer con tu hijo...lo que creo que siempre hay que buscaren un tratamiento es un equilibrio entre el beneficio y efectos secundarios o contraindicaciones.
Yo por ahora lo estoy intentando probar todo (que no me dañe ningún órgano vital por conseguir pelo) sabes? que no me cuenten que hay un tratamiento que me puede salir pelo y me quede con el:y si?...
En el caso de mi primo, él probó con corticoides, le salió el pelo y se le volvió a caer. Probó con difenciprona, estuvo 2 años de tratamiento y le salió, al dejar de ponersela, se le volvió a care todo. Ahora mismo, él ya no se trata y el no tener pelo no le supone ningún tipo de trauma o impedimento para continuar con su vida normal.
Yo voy a seguir probando, por lo menos hasta que algún tratamiento me haga que me salga pelo, pero si se me vuelve a caer, en ese caso ya vería, por ahora nada me ha funcionado, pero tú tranquila, en esta dichosa enfermedad cada paciente es un mundo y lo que a mi no me funciona, a tu hijo = sí le hace reacción! teneis algún antecedente familiar?
No se si te he ayudado, pero si tienes cualquier duda no dudes en preguntar, además, aquí tenemos a Manuel que es un pedazo de apoyo para esto!
Un abrazo para ti y para tu hijo.